Son histoire

Découverte de la maladie :

Début mars 2006, Mr SAZY Fabien et son épouse Corinne remarquent que leur fils Pierre âgé de 5 ans, se met à loucher. 15 jours après, alors qu’il regarde la télé, il se tient la tête et précise qu’il ne voit pas bien. Ses parents décident de prendre contact avec le médecin traitant qui les recommande auprès de l’ophtalmo. Celui-ci diagnostiquera une hypermétropie et suggère un port de lunette ainsi qu’une visite de contrôle au bout de 15 jours.

Suite à cette visite, le praticien détecte une paralysie du muscle externe de l’oeil droit. Il prescrit d’effectuer un scanner crânien afin de connaître les raisons de cette paralysie. Une tache au niveau du tronc cérébral* est visible.

Les examens médicaux doivent être alors approfondis en se rendant auprès d’un neurologue en pédiatrie à l’hôpital des enfants de PURPAN à TOULOUSE (31). Une première hospitalisation est nécessaire pour faire un bilan neurologique complet et déterminer la date de l’I.R.M ( le 03 mai 2006 ).

A l’issue de cette examen, le diagnostic tombe :

Tumeur gliale infiltrante du tronc cérébral.

A ce jour aucune rémission possible n’est envisageable au niveau mondial au vu du premier diagnostic. Seul traitement possible mis en place pour Pierre, 6 semaines de radiothérapie à compter du 15 mai 2006 à l’institut Claudus Rigaud à TOULOUSE (31). Ce traitement n’apporte aucune solution, il permet juste de gagner du temps sur la maladie.

Aucun espoir n’est donné aux parents.

L’espérance de vie de Pierre est très courte.

Elan de solidarité :

Un élan de solidarité se crée au sein des amis proches, collègues de travail et la municipalité de SEYSSES (31). Une collecte permet de réaliser les petits rêves d’un enfant de 05 ans : organisation de son anniversaire le 03 juin 2006 avec tous ses camarades et amis, séjours en famille de 3 jours à Disney-Land avec le transport en avion, baptême de l’air en hélicoptère et visite à l’aérospatiale de l’avion A 380.

Un espoir :

Après quelques recherches sur internet, nous découvrons le cas d’une petite fille de Fécamp qui était également atteinte d’une tumeur du tronc cérébral. Elle a été opérée aux ETATS-UNIS. Nous prenons contact par internet puis par téléphone avec les parents de cette petite fille qui sont présidents de l’association " MANON DEMAIN "**.

Bien que le cas de Pierre ne corresponde pas totalement, un dossier regroupant les divers comptes rendus médicaux sera adressé à cette association pour le présenter aux médecins américains à NEW YORK.

Pour le moment, seule cette opportunité nous permet d’entrevoir une lueur d’espoir.

Si une opération est possible en ce lieu, le coût s’élèverait à environ 200000 €, pour le transport, l’hébergement et les repas des parents, l’hospitalisation de Pierre, l’acte chirurgical et autres frais annexes.

Création d’une association pour :

 Assister et soutenir Mr et Mme SAZY Fabien, leur fille Lauriane âgée de 3 ans et le jeune Pierre âgé de 05 ans atteint de la maladie.

- Récolter des fonds pour financer les examens médicaux non pris en charge par la sécurité sociale et la mutuelle, tels que les spécialistes, les transports, l’hébergement des parents pour l’accompagnement…..

- Récolter les fonds pour financer une opération éventuelle aux ETATS-UNIS.

Evolution de la maladie :

Pierre a terminé la radiothérapie dont les effets agissent encore pendant plusieurs semaines. Bien que ce traitement ne puisse guérir l’enfant, (il a pour but de diminuer le volume de la tumeur), il a été bénéfique puisque lors de la dernière visite à l’hôpital le 19 juillet 2006, Pierre ne présentait plus aucun déficit neurologique. Quelques jours plus tard, Pierre est fatigué et a perdu un peu de poids. Il s’est plaint de maux de tête fréquents accompagnés de vomissements. Il semble qu’il ait de nouveau perdu la motricité de son oeil. L’I.R.M. du 04 octobre 2006, fait apparaître des taches dans le cerveau, à distance de la tumeur du tronc cérébral. L’état de santé de Pierre s’est aggravé le 17 octobre nécessitant une hospitalisation au centre hospitalier des enfants de Purpan. La tumeur a beaucoup grossit en 10 jours comprimant le tronc cérébral. Pierre a pu revenir chez lui le 19 octobre pour être auprès de ses parents et de sa sœur. C’est le 22 octobre 2006 à 12 heures 30 qu’il est parti rejoindre son ange "Schounis".



Pierre savait qu’il était malade. Il n’a jamais eu conscience de la gravité de cette maladie, préservé par ses proches. Ces parents l’ont entouré d’un amour incommensurable jusqu’à l’ultime minute.